2026年2月，渐冻症抗争者蔡磊的身体功能评分降至个位数，正式进入疾病终末期。这意味着，这个曾经在京东叱咤风云的副总裁，如今全身近乎瘫痪，仅能依靠眼控仪与世界对话。

但他的工作强度，让许多健康人都自愧不如——每天超十小时，用每分钟约五十字的打字速度，持续推动着渐冻症药物研发的进程。

这具被“冻结”的身体，每天都在经历怎样的煎熬？颈部无法转动，从座椅挪到床铺需要四名护工协同完成。近一年无法进食固体食物，喝水必须以每秒一毫升的精确流速注入，避免呛咳窒息。夜间必须使用呼吸机辅助呼吸，全身疼痛麻木，每晚需要翻身约十次来缓解神经压迫。

“顺利喝水、上卫生间”，成了他衡量一天是否顺利的唯一标准。

但他没有停下。确诊六年来，他累计投入超一亿元科研资金，自掏腰包数千万，变卖房产、车辆。妻子段睿创办“破冰驿站”直播间，成为科研经费的主要来源。

这笔钱，换来了什么？近三百条药物研发管线，三十余项进入临床试验，十五项实现临床转化。针对特定基因突变的药物进入二期临床，用药患者运动功能衰退速度减缓六成以上。有患者从卧床到能独立站立生活，被蔡磊称为“人类两百年来最幸运的第一批患者”。

而蔡磊本人，属于占比超九成的散发型渐冻症，这些药物对他无效。他坦言“羡慕被治愈者”，但坚持“能救一个是一个”。

去年，他签署遗体捐献协议，并带动超千名病友参与，为中国渐冻症脑组织库奠基。

有医学专家称他为“最不听话的病人”——他的疾病进展大大快于预期，因为长期处于脑力和体力的双重高压之下。但专家理解他的选择：“他不想被动等待死亡，而是为千万人拼命”。

今年除夕，蔡磊戴着红围脖出镜，妻儿陪在身边。他用眼控仪敲下新年愿望：“梦想即将成真”。

段睿的团队只有二十多人。仓库里每样样品都有“破冰身份证”——哪天来、哪天试样、哪天上架，卖了多少单、退货率多少，表格里一目了然。

当被问及未来，她的目标清晰：希望渐冻症只是自己投资的其中一个项目，未来可以自由选择任何一个值得扶持的、对整个中国社会有意义的项目。

她拒绝被单一的苦难叙事定义。在她看来，真正的力量，源于事业的成就与自我的成长。

渐冻症可能最终带走他的身体自由，但他的抗争，已经改写了渐冻症治疗的进程。